I
一例 ALS 合并冠心病等多种疾病患者的护
理措施分析
摘 要
目的：对于一例 ALS 合并冠心病等多种疾病的患者的临床护理措施进行分析。提前预
防并发症，延长患者生存期，增加患者舒适度。为相似病例的临床护理措施提供一些参考。
方法：选取一例临床实际案例对其护理措施进行记录和分析。
结果：对该案例在住院期间给予患者维持原有基本护理、合适的呼吸支持、充足的营养
支持、预防各种感染、预防压力性创伤、功能锻炼、专人责护等多个方面进行详细的护理措
施，该患者目前各项指标均平稳，无任何感染。
结论：有效地预防肺部及泌尿系统感染、充足的营养支持等护理措施是 ALS 合并多种
疾病的患者的护理重点，针对此名患者所做的各种护理措施，提高了患者的舒适度，延长了
患者的生存期，这些经验可以为相似病例的护理提供参考。
关键字：ALS；冠心病；多种疾病；护理措施
II
ABSTRACT
Objective: To analyze the clinical nursing measures of a patient with ALS complicated with
coronary heart disease and other diseases.Prevent complications in advance, prolong the survival of
patients, and increase the comfort of patients.To provide some reference for clinical nursing
measures of similar cases
Methods: A clinical case was selected to record and analyze the nursing measures.
Results: The case during the hospitalization to give patients to maintain the original basic
nursing, appropriate respiratory support, adequate nutrition support, prevention of various
infections, prevention of stress trauma, functional exercise, personal responsibility care and other
aspects of detailed nursing measures, the patient's current indicators are stable, without any
infection.
Conclusions: Effective prevention of lung and urinary system infection, adequate nutritional
support and other nursing measures are the focus of nursing care for ALS patients with multiple
diseases. Various nursing measures for this patient have improved the comfort level of patients and
extended the survival of patients. These experiences can provide reference for similar cases of
nursing.
Key words: ALS ； Coronary heart disease ； Multiple diseases ； Nursing measures
III
目 录
第 1 章 绪论...............................................................1
1.1 选题背景...........................................................1
1.2 国内外研究现状.....................................................1
1.2.1 国内研究综述.................................................1
1.2.2 国外研究综述.................................................2
第 2 章 案例资料...........................................................4
2.1 研究方法...........................................................4
2.2 临床资料...........................................................4
第 3 章 护理措施分析........................................................7
3.1 维持基本治疗、基础护理.............................................7
3.2 呼吸支持及气道管理.................................................7
3.3 营养支持治疗及护理.................................................8
3.4 泌尿系统护理及感染预防.............................................8
3.5 预防压力性损伤.....................................................9
3.6 预防眼部感染及足部感染.............................................9
3.7 预防静脉血栓及静脉外渗.............................................9
3.8 功能锻炼..........................................................10
3.9 专人责护..........................................................10
3.10 心理护理.........................................................10
3.10.1 恐惧、焦虑.................................................11
3.10.2 自卑、抑郁.................................................11
3.10.3 孤独.......................................................11
3.11 睡眠障碍.........................................................11
3.12 健康指导.........................................................12
第 4 章 护理评价...........................................................13
结 论....................................................................14
参考文献..................................................................15
1
第 1 章 绪论
1.1 选题背景
随着现代医学的飞速进展，医疗水平的不断进步，神经内科系统很多疾病通过有效的护理
和系统的治疗，都得到了有效控制。提起英国剑桥大学著名物理学家斯蒂芬 · 威廉 · 霍金和
2014 年兴起的冰桶挑战，联想到的是“渐冻症”，渐冻症又称肌 萎缩侧索硬化 症
（ amyotrophic lateral sclerosis ）简 称 ALS 。 ALS 是一种 运动 神经 元中最常见 的一种 类型 ，是
一种选 择 性 侵犯脊髓 前 脚 细 胞 、 脑干颅 神经 运动 神经 元 及 锥体束 的进行性神经系统 变 性疾病 ，
[1] 是一种病 因 不详、发病 后 进展 迅 速 而 又 缺乏 有效治疗 手段 的 严 重 致死 性神经系统 变 性疾病 ，
是 运动 神经 元 病 中最常见 和 最严 重的 类型 。平均生存期 3~5 年， 男 性多于 女 性，发病高 峰 为
50~75 岁 ， 我 国研究 显示 ALS 的平均发病年 龄 为 49.8~59.3 岁 。 [2]
近 年 来 神经内科 虽然 各种神经系统疾病的治疗和护理 手段 不断提高， 但 是目前国内和国外
对于肌 萎缩侧索硬化 症 （ ALS ）仍缺乏特 效的治疗 手段 ， 主要 治疗和护理措施均是针对延长
患者生存期和提高生 活质量 。 1995 年 美 国 食品药品监督 管理 局（ FDA ）批准利鲁唑用 于治
疗 ALS ，并在 1996 年 获 得 欧盟批准 。 2017 年 5 月美 国 FDA 批准 了 依达拉奉用 于治疗 轻 症
ALS 。对于护理方面 主要 以 药 物治疗、营养管理、呼吸支持、心理护理及对症治疗等多学科
综合护理。多 数 患者不 仅仅只 是存在 ALS ， 会同时 合并多种疾病， 由 此 看来 针对患者 采 取个
性 化 的护理治疗是 尤 为重 要 的。
1.2 国内外研究现状
1.2.1 国内研究综述
由 于肌 萎缩侧索硬化（ ALS ） 前期症状不 明显 ，患者大多 数 都是在 出 现 明显 临床症状 后才
选 择就 医治疗， 因 此该病 缺乏早 期 阶段 的治疗及护理。
又 由 于 我 国患者 文化程 度和生 活习惯 的不 同 ，部分患者 认知 度 低 ，不 认 为 手 部 小 肌 肉 力 弱 、
萎缩会 导 致 肌 萎缩侧索硬化（ ALS ）从而 不 够 重 视 。部分患者 会觉 得可能是 因 长期 用手劳作
导 致 ，医护人 员应 该重 视 这一现 象 ， 采 取健康 宣教 等措施。
肌 萎缩侧索硬化 的发病 非常隐蔽 ，进展 缓慢 。肌 萎缩侧索硬化主要表 现为 下运动 神经 元受
损的 运动 症状和 体征 。 如上运动 神经 元受累 ，可 表 现为肌 张 力增加、肌 腱反射活跃或亢 进、
病理 征阳 性、 痉挛 性 瘫痪 、 动作笨拙 等； 下运动 神经 元受累表 现为肌 张 力 下降 、肌 萎缩 、肌
肉下降 、肌 束颤 和肌 腱反射减弱或消失 。 ALS 除 了 典型 的 运动 症状外， 还 有一些 非运动 症，
2
如 焦虑、抑郁、 疲劳 、 疼痛 、 认知 功能障碍等。 近 年 来 ， 疼痛 和 认知 障碍 也越来越受 到重 视 。
ALS 患者有 主观 感 觉 症状， 但没 有 客观 感 觉 障碍， 整 个过 程意识始终保 持 清醒 。
由 于 缺乏 有效分 类 的生物学标记物，目前 ALS 尚 无统一的分 型 标 准 。临床 上 可以 按照 延 髓
起病和 脊髓 起病进行分 类 ， 也 可以 按照 起病年 龄 分为 早（≤ 45 岁）或晚 发 型（＞ 45 岁） 。
目前，临床 上运动 神经 元 病 常见 的分 型 为经 典型 ALS 肢体 起病 型 、经 典型 ALS 延 髓 起病 型
连枷臂 综合 征（ flailarm syndrome, FAS ） 、 连枷腿 综合 征（ fail leg syndrome, FLS ） 、原发性
侧索硬化（ primary lateral sclerosis, PLS ） 、 进行性肌 萎缩（ progressive muscular atrophy,
PMA ） 。 [2] 不 同类型 的疾病进展速度不一，预 后 不一。 因 此， ALS 的临床分 型 对了 解 疾病的
进展、 转归 及预 后具 有 十 分重 要 的 作用 。
根据 患者的肌力分 级（ 肌力的 0~5 级 分 级）测试 结果为患者提供基础生 活 护理。呼吸方面
先 进行呼吸功能 评估 ， 观察 分析是 否 存在呼吸障碍， 尤 其是 夜 间睡眠呼吸障碍是 否 存在， 根
据评估 及 观察 分析结果，选 择 有效的呼吸支持。营养方面 先 进行营养 评估 ，制 定 个性 化饮食
方案，选 择 合适的营养 途径 ，以 保证 足 够 的营养 摄入 。睡眠方面 先 进行睡眠 评估 并 观察 ， 根
据 结果及 时干 预， 注意观察卧 床患者 皮肤情况 ，预防压 疮 ，防治感染。 最好固定 专人责任护
士 为其提供护理 服务 ， 鼓励 患者进行力所能及的 活动 。 密切观察 病 情与 患者 建立良好 的 沟 通
交流 方 式 。做 好风险评估 ， 全程注意 心理护理， 积极与 患者 交流 ，对于 失语 患者， 必要时 可
以 使用手语 ， 时刻满 足患者 需求 。对患者及其家 属 进行有效健康 宣教 ，提高患者及家 属 的 认
知 水平。
护理 更 加 需要注意 细 节 ，在为 失语且双上肢 肌力 极低 的患者进行 翻身时 ， 特别注意 ， 两 人
或 多人 先将 患者 抬 起 后 ，在进行 翻身 ， 避免拉 推 ， 观察 患者 肢体 是 否体 位摆放正确 ，有无 打
折 、 受 压及发 红 现 象 ， 也 可 采用 轴线 翻身 ， 侧卧 位 时两 膝盖 间及 两脚 踝 间 注意 垫软枕 。 当 患
者 处 于平 卧 位 时 ， 除需要特别注意 骶尾 关 节 、 肩胛 背部外， 还应注意观察 足 底 ， 应用 软枕垫
在 脚 踝处 ， 抬 高足部， 减轻 足 底 的 受 力。平 日 为患者 侧身后或 睡前，对患者 用 湿热毛巾擦拭
皮肤 , 从下 到 上 , 从 外 而 内 , 用手 掌 轻轻 地 拍击 患者 , 因 此可以大大 减 少 肺部感染及 褥 疮 的发生，
也 可提高患者舒适度。
ALS 的治疗可分 药 物治疗和 中 医治疗。 药 物有 利鲁唑化 学名称为 2- 氨 基 -6 （ 三氟甲氧
基 ） - 苯 并 噻 唑 ，是 第 一个 获 得 美 国 FDA 和 欧盟批准 的 用 于治疗 ALS 的 药 物。治疗 轻 症的
ALS 也 可选 依达拉奉 。 中 医治疗 包括湿热浸淫 证 : 口 服利 湿散 、针 剂 清 开灵 注射 液 、方 用 四
妙散 加 减 。肺 脾 两 虚 证 : 口 服 金水 宝胶囊 和 灵芝胶囊 , 针 剂黄芪 和参 麦 注射 液 ，方 用 健 脾益 肺
方加 减 。 脾肾 阳 虚 证 : 口 服 川黄口 服 液 和 龟鹿补肾胶囊 ，针 剂 参 附 注射 液 ，方 用 右 归 丸 加
减 。 肝肾阴虚 证 : 口 服 川黄口 服 液 和 六味 地 黄丸 . 针 剂刺五 加 注射 液 , 方 用 左 归 丸 加 减 [3] 。
1.2.2 国外研究综述
就 到目前为 止 ，国外学者的研究 主要 集 中 在以 下 几 个方面：
ALS 影响 因 素 ：起病年 龄 、 免 疫 因 素 、 社 会因 素 、 遗传 因 素 、营养 因 素 等。
3
起病年 龄 是 ALS 预 后 的独 立 危 险因 素 ， 根据 起病年 龄 可对 ALS 进行分 型 ，可分为 青少 年
型 ALS 、 成 人 型 ALS 等。 [4]
免 疫机 制是 ALS 研究的 另 一个 热 点， 动 物 模 型 和人 群 研究 表明 ， 免 疫机 制 会 影响 疾病预 后 。
不 同 进展速度的不 同 种系 超氧 化 物 歧 化 酶 (superoxide dismutase ， SOD)1 小 鼠模 型中 发现，
进展 慢 的 小 鼠 起病 早 期 周围 神经存在 更 强 的 免 疫 反应 。 [5] 而 在人 体 ， CX3C 趋 化因 子 受体 1
可 影响 小 胶 质 细 胞 的 激 活 水平 , 其多 态 性 也 被 发现 影响 ALS 患者的生存期。 [6]
许 多 社 会因 素 也 被 证明与 ALS 预 后 相关，目前 已 知 的有吸 烟 。吸 烟 是 ALS 的 易 感 因 素 ，
也 是预 后 的独 立 危 险因 素 。 [7] 也 有研究 显示使用中药与 ALS 不 良 预 后 的相关，目前 机 制 未 明 。
[8]
对于 ALS 致 病基 因 突 变情况 ，目前 已 发现一些 特定致 病基 因 突 变会显 著 影响 预
后 。 C9orf72 是 欧美 人 中常见 的 ALS 致 病基 因 ， 约占 家 族 性 ALS 的 40%~50% ， 散 发 型 ALS
的 5%~10% ， [9] 但 在 我 国人 群 十 分 罕 见 , 仅 占散 发 型 ALS 患者的 0.3%, [10] 携带 C9or72 扩 增 突 变
的 ALS 患者通 常 发病 较 早 ，预 后 较差 ，存在 认知 和行为损 害 ， 常 合并 FTD, 且 球 部起病 常
见 ，多 具 有家 族史 。 [9]
体 重和 体 重指 数 是人 体测量 里 最常用 于 评 价 营养状 态 的指标 , 由 于 简 便 的 获 取 手段 及 广
泛 的 认知 度， 与 疾病的关系 也越来受 到重 视 。 体重减轻已被确定为肌萎缩性侧索硬化症的一
个负面预后因素，但没有证据表明高热量饮食是否能增加生存率 [11] 。 1983 年 Slowie 等 [12] 首
次 对 ALS 患者的营养状 态 进行研究 , 发现 70% 的患者营养 摄入 不足、 25% 的患者有 10% 以 上
的 体 重 下降 。此 后 关于 AIS 和 体 重、 体 重指 数 相关性的研究 逐 年增加。研究发现 ALS 患者
病前 就 存、在 体 重及 体 重指 数 的 下降 ，这种 变化 可能 会 增加发病 风险 、加重疾病进展，并 与
预 后显 著相关。 体 重及 体 重指 数 在 ALS 起病 时 可进一步发生 下降 ，对生存 率 有一 定 影
响 ， Marin 等 [13] 对 1997- -2007 年 确诊 的 92 例 ALS 患者 每隔 3 个 月 进行随 访直至 2009 年，发
现 体 重和 体 重指 数整体 呈 进行性 下降 的 趋势 ， 确诊 时 以及随 访 期的 体 重 下降 均和生存 率 存在
显 著相关性， 较 病前相 比 体 重 每 减 少 5% ， 死 亡 风险 分 别 增加 30% 及 34% ， 但体 重 下降 的速
度 则 和生存 率 无 明显 相关。
